Regina Berkmiller // 19.01.2024

74.000 Euro für Muko-Patienten


Förderverein Mukoviszidose Wald übergibt Spendenscheck an den Bundesvorsitzenden

„Es war unser großes Ziel, den Spendenbetrag von 2021 wieder zu erreichen. Dass wir die Spendensumme um 18.000 Euro überstiegen haben, das ist einfach nur überwältigend“, erzählt Gerhard Berkmiller, Initiator und erster Vorsitzender des Fördervereins Mukoviszidose Wald. 74.000 Euro sind beim dritten Muko-Lauf in Wald zusammengekommen, den der Verein Ende September 2023 veranstaltete. Im Rahmen einer kleinen Spendenübergabe in der Waldbrand Destillerie in Wald wurde der Scheck an den Bundesvorsitzenden des Mukoviszidose e.V. in Bonn Stephan Kruip überreicht.
Mit 1.300 Läufer gingen so viele wie noch nie auf die Strecke. „Dass wir so viel Zuspruch und Unterstützung bekommen zeigt uns, wie wichtig es ist, was wir machen“, so Gerhard Berkmiller, dessen Sohn David die unheilbare Krankheit hat. „Die Veranstaltung steht und fällt mit den Teilnehmern, Besuchern, Sponsoren, Partnern und natürlich den vielen freiwilligen Helfern. Ohne sie würden wir diese hohe Spendensumme nicht erreichen.
Jeder einzelne ist ein Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose wie David. Von Herzen vielen Dank dafür. Ihr alle seid Muko-Lauf“, so Berkmiller weiter. Durch die Benefizveranstaltungen konnten seit 2016 über 200.000 Euro an den Bundesverein gespendet werden.

Mukoviszidose ist eine tödliche Lungenerkrankung. „Als ich geboren wurde, war die Lebenserwartung bei 15 Jahren und die ist quasi jetzt mit mir mitgewachsen. Ich bin jetzt schon 60 Jahre alt geworden – trotz Mukoviszidose“, so Stephan Kruip. Der Bundesverein Mukoviszidose e.V. ist ein Verein mit ungefähr 6.000 Mitgliedern, der die insgesamt 8.000 Familien mit Mukoviszidose-Patienten in Deutschland vertritt.

„Wir geben ungefähr 4,5 Millionen Euro pro Jahr aus und müssen das eigentlich hauptsächlich durch Spenden finanzieren. Wir haben auch Mitgliedsbeiträge und bekommen hin und wieder öffentliche Zuschüsse zu Veranstaltungen. Aber der ganz große Anteil sind Spenden. Und deswegen sind wir unseren Spendern sehr dankbar, weil nur so können unsere Aufgaben alle erfüllt werden. Und die Aufgaben sind eben sehr vielfältig, weil wir kein reiner Selbsthilfeverein sind“, so Stephan Kruip.

Forschungsprojekte

Laut Kruip werden jedes Jahr mit rund 500.000 Euro Forschungsprojekte unterstützt, um die Erkenntnisse über die Krankheit zu verbessern und neue Therapien zu entwickeln. Gelder fließen auch in die Ambulanzen, die der Bundesverband mit einem Patientenregister unterstützt. Das Deutsche Mukoviszidose-Register dokumentiert seit über 20 Jahren medizinische Daten. Es ist damit eine wichtige Datenquelle, um Fragen zur Erkrankung und Versorgung von Patienten in Deutschland zu beantworten. „Inzwischen gibt es wissenschaftliche Publikationen aus diesem Register, weil man mit diesen vielen Daten unheimlich viel auswerten kann“, erklärt Kruip.
„Wir finanzieren so genannte Klimakuren, bei denen wir Patienten, denen es ganz schlecht geht, und die es sich nicht leisten können, in gesundes Klima schicken“, berichtet Stephan Kruip.

Vielseitige Unterstützung

Außerdem bietet der Bundesverband Sozialrechtsberatung und psychologische Beratung. Es gibt einen Unterstützungsfonds für Patienten, die durch die Krankheit in Not geraten sind. In Hannover ist das Haus Schutzengel des Mukoviszidose e.V, in dem Patienten leben, die auf die Transplantation warten. So wie David im Jahr 2018 bei seiner Lungentransplantation.

„Und all diese Projekte brauchen Zuschüsse, weil die sich nicht von allein finanzieren. Besonders inspirierend finden wir diese Läufe und Veranstaltungen, bei denen für Mukoviszidose gesammelt wird. Und wenn eine kleine Gruppe, und ein doch überschaubares Dorf wie Wald, so etwas auf die Beine stellt, dann finde ich es unglaublich beeindruckend. 74.000 Euro ist einfach ein Riesenbetrag und es ist mehr als ein einzelnes Forschungsprojekt, das wir damit finanzieren können. Mit einer so seltenen Krankheit kann man schwer Spenden sammeln und wir sind glücklich, dass wir von der Gemeinschaft in Wald so unterstützt werden. Danke an alle, die geholfen und das Vorhaben unterstützt haben“, ergänzt Kruip. Der nächste Muko-Lauf ist für 2026 geplant. .


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